A AFICES (Associação de Fibrose Cística do Espírito Santo) é uma Associação da Sociedade Civil Capixaba, sem nenhuma conotação política, partidária, religiosa, ou qualquer outra discriminação de parte, que congrega familiares e amigos de pessoas portadoras de FC. Suas finalidades são: proporcionar uma qualidade de vida melhor aos portadores da doença, encaminhá-los ao diagnóstico e ao tratamento médico, garantir-lhes o acesso aos medicamentos e aos complementos alimentares necessários (proteínas e vitaminas), integrar suas famílias numa rede solidária de apóio e acompanhamento. Um de seus principais desafios é conscientizar a população, fazer com que ela conheça o que é a doença e quais são suas armadilhas, e estimular as pessoas para que se solidarizem, apóiem e ajudem os doentes e seus familiares na luta contra a FC e suas nefastas conseqüências.

A AFICES é constituída por um pequeno grupo de voluntários abnegados. Seus recursos são extremamente limitados; por isso procura divulgar o seu trabalho e seus objetivos e procura agregar, em volta de si, mais e mais pessoas que abracem generosamente os seus ideais.

 Como exemplo das limitações dos recursos da AFICES, pode-se citar:
- Os doentes que moram na Grande Vitória recebem tratamento apenas uma vez por semana, quando o ideal seria três vezes por semana, porque a Associação não dispõe de recursos para pagamento dos profissionais de saúde necessários (a pneumologista, a nutricionista e fisioterapeuta respiratória que fazem o atendimento atual são voluntárias e não dispõem de mais tempo para dedicar à AFICES).
- Os doentes que residem no interior do Estado são atendidos em Vitória apenas uma vez por mês, quando o ideal seria pelo menos uma vez por semana, porque a AFICES não tem como alojá-los em Vitória e tampouco dispõe de recursos para o seu transporte para a Capital.

A AFICES é uma Associação relativamente recente. Em nove de dezembro de 1995, um grupo de pais, aflitos pelos inúmeros problemas comuns, e ansiosos por encontrar um tratamento adequado para seus filhos portadores de FC, reuniram-se para trocar informações e experiências sobre a doença e para se ajudarem mutuamente. Sobretudo, sentiam uma grande necessidade e vontade de lutar pela melhoria do atendimento a seus filhos e pela regularização do fornecimento gratuito de medicamentos, que são de custo muito elevado.
A custa de grandes esforços, foram dados os primeiros passos para dar personalidade jurídica à entidade (o registro dos Estatutos foi feito em julho de 1996), cadastrar os pacientes, buscar apoio jurídico e arrecadar fundos para abrir uma Sede própria, a exemplo do que já existia em outros Estados. Por meio de reuniões mensais, outros pais foram conscientizados e novos pacientes foram sendo “descobertos”.
Graças a uma parceria, foi possível alugar uma casa, na qual a AFICES se instalou até setembro de 2001, quando a parceria foi encerrada e a Associação, sem nenhum recurso, precisou recorrer ao Departamento de Genética da UFES, o qual cedeu-lhe uma sala de 4 metros quadrados. Lá a AFICES permaneceu até agosto de 2006.

No período entre 2002 e 2006, foram obtidas algumas outras conquistas. A parceria com a RACE garantiu a manutenção da entidade e possibilitou dar os primeiros passos na melhoria do atendimento médico aos portadores de FC. Desta forma, foi possível contratar um funcionário para atender à área administrativa, estruturar uma equipe multidisciplinar de voluntários para atendimento aos doentes (psicólogo, nutricionista, pneumologista, gastroenterologista e fisioterapeuta). Foram arrecadados recursos para custear as viagens dos pacientes do interior, e de seus acompanhantes, que vêm a Vitória para tratamento médico. Com a ajuda do Ministério Público, foi assinado um Termo de Ajustamento de Conduta, que fixa as obrigações da Secretaria de Saúde no que tange ao atendimento aos doentes de FC. Foi obtido o necessário registro junto a diversos Conselhos Municipais e Estaduais de Saúde e de Assistência Social. A AFICES obteve também o reconhecimento de Utilidade Pública Municipal, junto à Prefeitura Municipal de Vitória. Foi estabelecida parceria com o Hospital Infantil de Vila Velha, para atendimento e internação de crianças afetas por FC. (Permanece, porém, a impossibilidade de hospedagem, no Hospital, para o acompanhante).
Graças a um Convênio firmado com o Governo do Estado do Espírito Santo, que cobre as despesas de aluguel, a AFICES dispõe, atualmente, de um espaço físico maior para realizar seus atendimentos. Entretanto, o Convênio expira em dezembro de 2006 e não há garantia de renovação; portanto, a Associação corre o risco de ter que “retornar” para a sala de quatro metros quadrados do Departamento de Biologia da UFES.
Atualmente, a AFICES tem cadastrados 52 pacientes (95% dos quais pertencentes a famílias carentes), que são atendidos pela equipe multidisciplinar de voluntários, acima referida, e mais uma estagiária de Serviço Social, também voluntária.

A AFICES encontra grandes dificuldades para promover assistência adequada às famílias dos doentes cadastrados. Há necessidade de cestas básicas, para proporcionar alimentação adequada aos doentes que a FC torna extremamente debilitados, e de recursos para custear as passagens de ida e volta dos pacientes e acompanhantes que residem no interior do Estado. Há dificuldades em fazer com que a Secretaria Estadual de Saúde cumpra as obrigações fixadas no Termo de Ajustamento de Conduta (distribuição gratuita de medicamentos; criação de um Centro de Referência Estadual de FC; aplicação do “teste do suor”, à semelhança do que acontece com o “teste do pezinho”, dentre outras).

 

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