• Conhecida como a “doença do beijo salgado”, a FC atinge crianças de ambos os sexos, na proporção de cerca de uma criança em cada duas mil nascidas. Considerando a média estatística dos nascimentos dos últimos anos (52 mil nascimentos/ano), calcula-se que, a cada ano, no Espírito santo, nascem 26 crianças com FC. Trata-se de doença genética grave, cujos portadores podem apresentar, desde o nascimento, desidratação, debilitação física generalizada e infecções pulmonares que geralmente evoluem para pneumonias crônicas ou recorrentes.
  
  
• Como os sintomas clínicos da FC podem ser confundidos com os sintomas de outras doenças, muitas crianças, sobretudo as de famílias mais pobres, não são diagnosticadas corretamente e não têm acompanhamento médico adequado, o que culmina com seu óbito precoce. Hoje, no Espírito Santo (ES), a média de vida de uma criança portadora de FC é de 12-13 anos; no entanto, se a doença for diagnosticada precocemente e tratada de forma adequada, a expectativa de vida do doente pode chegar aos 28-30 anos de idade.
  
  
• Seria possível detectar a FC já nos primeiros dias de vida de uma criança, se a mesma fosse submetida a um teste específico, que poderia ser feito simultaneamente ao “teste do pezinho”. Mas o teste para detectar a FC é muito caro, não é “coberto” pelos planos de saúde e está fora do “alcance” das possibilidades econômicas da maioria das famílias dos doentes. Além disso, há cerca de dez anos, a AFICES vem fazendo gestões, junto à Secretaria Estadual de Saúde do ES, para firmar um convênio, de modo a permitir que o teste para detectar a FC seja custeado pelo Estado, à guisa do que acontece com o teste do pezinho, que as APAE’s do ES já realizam regularmente, em convênio com a referida Secretaria. Até o presente momento, porém, tais gestões foram infrutíferas, apesar de existir uma liminar da Justiça Capixaba, que determinou ao Estado o atendimento a esta demanda.
  
  
• Muitos médicos, sobretudo no interior do ES, não “reconhecem” os sintomas da FC e, falhando em seus diagnósticos, apontam para outro tipo de doença (pneumonia, por exemplo) e prescrevem medicamentos que acabam se revelando inócuos para a FC. Hoje, no ES, o número de portadores de FC cadastrados pela AFICES é de 52 pessoas; mas certamente tal número seria muito maior se houvesse, por parte dos médicos, diagnósticos mais corretos e precisos.
  
  
• O tratamento da FC é muito caro, fato que contrasta brutalmente com as condições econômicas das famílias dos portadores da doença, a maioria das quais vive no limiar da pobreza/indigência.

A maioria dos remédios utilizados no combate à FC é importado, o que aumenta significativamente o custo de sua aquisição. Para exemplificar: o antibiótico TOBRAMICINA, usado para combater a terrível bactéria PSEUDOMONAS, custa 39 mil reais (168 ampolas, quantidade necessária para o tratamento de um doente, durante um ano). Além de medicamentos, o portador de FC necessita também de complementos alimentares muito caros; por exemplo, uma lata de um quilo de leite em pó, com complementos específicos para suprir as necessidades alimentares de um doente de FC, custa, em média, R$500,00 reais.
O custo mensal médio, para tratamento médico/alimentar adequado de portadores de FC, é estimado em dez mil reais por pessoa.

• Uma das características mais trágicas da FC é a sua irreversibilidade. Ela pode ser amenizada, tornando menos dramáticos seus efeitos, dando aos pacientes condições de vida menos sofridas e prolongando suas vidas; mas ela ainda é doença incurável. Esta característica provoca no doente a desesperadora certeza de que, inevitavelmente, ele irá de encontro, ainda jovem, a uma morte prematura. A própria família do doente fica fortemente afetada por este “clima trágico” e apresenta freqüentemente reações que vão do sentimento de impotência, ao desespero, ao complexo de culpa e, até mesmo, ao “abandono” de qualquer empenho para minorar o sofrimento do doente. Até mesmo em alguns profissionais de Órgãos de Saúde Pública (médicos, para-médicos, enfermeiros) percebe-se existir, às vezes, certa postura de “desistência” da luta contra a FC, com base no raciocínio, cínica e cruelmente errôneo, de que não valeria a pena gastar energias e recursos para tratar de doentes com “morte anunciada” para breve ...

Por estas razões, o portador de FC e seus familiares necessitam não só de remédios, de complementos alimentares e de assistência médica, mas precisam também, e talvez até em maior medida, de acompanhamento psicológico, de apoio, de incentivo, de compreensão, de afeto e de solidariedade humana.